Sarah Smit (29) en Kim Clement (31) hebben taaislijmziekte en ergeren zich aan alle onzin over orgaandonatie
Sarah Smit (29) en Kim Clement (31) hebben taaislijmziekte, waardoor hun longen op den duur niet meer functioneren. De zoektocht naar een donororgaan delen ze met ruim duizend anderen. Ze ergeren zich aan alle ongefundeerde meningen in de discussie over de donorwet waarover dinsdag wordt besloten.
Kim Clement (31) kreeg zes jaar geleden een longtransplantatie: Ik kan soms wel tegen de tv schreeuwen
"In de zomer van 2011 ging het zo slecht dat ik al in het ziekenhuis lag. Mijn longfunctie was gedaald naar 20 procent. Ik stond bovenaan de wachtlijst voor nieuwe longen. De arts liep mijn kamer binnen, er was een donor. Die nacht werd ik geopereerd, de volgende dag kon ik weer normaal ademhalen. Longfunctie: 112 procent." Clement is blij met het idee van de nieuwe donorwet. "Door een 'nee' te veranderen in een 'ja, tenzij' moeten mensen een keuze maken. Je mag dan zelf weten of je wel of niet doneert, het is tenslotte jouw lichaam. Maar kies." Zelf moest ze 2,5 jaar op haar nieuwe longen wachten. "Alles daarvoor was een drama; ademhalen, op gewicht blijven, van mijn bed naar de wc lopen." Inmiddels geven haar donorlongen haar al bijna zeven jaar een zo normaal mogelijk leven. "De ziekte hou ik voor de rest van mijn leven, maar mijn kwaliteit van leven is verbeterd. "Ik ben niet meer afhankelijk van de beademingsapparaten, ik kan weer werken en sporten." Het debat zal ze dinsdag niet volgen. "De tegenargumenten kan ik vaak niet begrijpen, dan kan ik wel tegen de tv schreeuwen maar wat heeft dat voor zin?" Ze zou willen dat mensen zich beter informeren voordat ze een mening vormen. "Op social media lees ik wel eens dat mensen vinden dat hun organen worden afgepakt, dat is gewoon niet waar." Als de wet er niet doorkomt is Clement blij met de aandacht voor donorregistratie en ze vertrouwt er op dat er dan een alternatieve oplossing komt. "Bijvoorbeeld dat bij het aanvragen van een identiteitsbewijs wordt gevraagd er over na te denken. En dat bij het ophalen van die documenten een keuze moet worden gemaakt", stelt ze voor. "Hoe dan ook", vervolgt ze. "Niemand wil doodgaan of iemand verliezen. Door te doneren kun je dat voorkomen."
Sarah Smit (29) heeft nieuwe longen nodig en moet het donorproces nog in: Het gaat om levens. Je mag er een kwartiertje research insteken
"Mijn studie en modellenwerk had ik al opgegeven toen ik in 2013 een klaplong kreeg. Het herstel daarvan ging moeizaam en duurde lang. Doordat de ziekte progressief is merk ik dat het steeds iets achteruit gaat; ademhalen wordt lastiger, werken gaat niet meer. Mijn longfunctie is nu 37 procent. Artsen hebben gezegd dat ik op een dag nieuwe longen nodig heb maar door de felle reacties binnen het donordebat denk ik wel eens; is het mijn recht wel, moet mijn leven niet klaar zijn als het klaar is?" De berichtgeving over het nieuwe wetsvoorstel volgt ze soms obsessief en soms negeert ze het compleet. "Ik ben blij dat het wetsvoorstel er ligt, de mogelijke verandering naar een automatische 'ja ,tenzij' zet mensen aan het denken. "Van de discussies wordt ze niet altijd gelukkig. Vooral omdat veel tegenargumenten gebaseerd zijn op dingen die niet waar zijn." Smit is sinds een week hoopvol dat het wetsvoorstel er dinsdag wel eens door zou kunnen komen. "Vooral door de tweets van journalisten die aanwezig waren bij het laatste debat. PvdA lijkt langzaam over te zijn maar het blijft gissen." Zelf snapt ze ook wel dat niet iedereen denkt aan donorschap. "Ik denk ook niet aan dingen waar ik zelf nooit mee te maken krijg. Veel vrienden zijn door mijn ziekte pas gaan nadenken over of ze wel of geen donor willen zijn." "Het lastigste vind ik dat de tegengeluiden zo fel zijn. Zeker online lees ik dingen waarvan ik echt kan schrikken. Ik zou willen dat er betere voorlichting komt. Er zijn maar weinig tegenstanders die echt weten wat het inhoudt om donor te zijn. Ze hebben argumenten die niet gebaseerd zijn op de waarheid. Het gaat niet om het kiezen van een stukje chocolade, het gaat om levens en daar mag je dan best een kwartiertje research insteken."
Documentaire
Kim Clement en Sarah Smit zijn te zien in de documentaire 'Buiten Adem'. De film laat zien hoe ze hun ziekte ervaren en welk belang zij hebben bij een verandering van de huidige wet voor donorregistratie. De documentaire is te bekijken op de website van 2Doc, klik op onderstaand TV-icoontje om de documentaire te zien.
Bron: Trouw Foto's: Iris Verhoeven