Landelijke dag over zeldzame ziekte alpha-1
Alpha-1 is een zeldzame, erfelijke ziekte die op haar beurt andere ziektes veroorzaakt; in de longen bijvoorbeeld COPD. Voor mensen met alpha-1 en hun naasten organiseert het Longfonds een landelijke dag, op zaterdag 5 november in Nijkerk. Met veel informatie en ruimte om ervaringen uit te wisselen.
Alpha-1 is de afkorting van alpha-1 antitrypsine deficiëntie, een ingewikkelde ziektenaam die ook wel eens als AAT of AAD wordt omschreven. Bij alpha-1 is er een tekort aan een bepaald eiwit, dat ons beschermt tegen schadelijke enzymen. Het is een zeldzame ziekte: bij ongeveer 700 Nederlanders is de diagnose gesteld, waarschijnlijk treft de ziekte tussen de 5000 en 10.000 Nederlanders. Het Longfonds vindt het belangrijk dat mensen met alpha-1 goed worden ondersteund, ook door actuele informatie en door onderlinge ontmoeting. Op 5 november is er aandacht voor de erfelijke factor bij alpha-1 en kunnen bezoekers in groepjes praten over onderwerpen als begrip en acceptatie. Ook lichten artsen de huidige stand van de wetenschap toe. Zo gaat dr. J. Stolk (Leids Universitair Medisch Centrum) in op medicatie en gelijke behandeling in Europa. Ook onderwerpen als longtransplantatie en omgang met de ziekte in de dagelijkse praktijk komen aan de orde. Toegang is gratis en ook uw partner is van harte welkom. U wordt ontvangen met koffie en thee en er is lunch aanwezig. Meld u vandaag nog aan! Bekijk het hele programma.